Transition – Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Chronische Erkrankungen hören nicht zum 18. Geburtstag auf. Die ärztliche Versorgung junger Patienten und Patientinnen aber endet oft erst einmal, wenn die Kinder- und Jugendmedizin nicht mehr zuständig ist. Betroffene müssen dann nicht nur einen Facharzt oder eine Fachärztin finden, sondern jemanden, der neue Patienten aufnimmt, sich mit ihrem Krankheitsbild auskennt und zu dem sie Vertrauen aufbauen können. Sie müssen zu mündigen Patienten werden und lernen, ihre Krankheit selbst zu managen.

Der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin, die Transition, ist eine kritische Zeit im Leben chronisch Kranker. Erhebungen der KIGGS-Studie zeigen, dass zirka 14 Prozent der deutschen Heranwachsenden eine spezielle medizinische Versorgung brauchen. Umfassende Daten darüber, wie gut der Übergang aus der Kinder- in die Erwachsenenmedizin funktioniert und was für das Gelingen nötig ist, gibt es bisher nicht. Es existieren vor allem kleine Studien, die oft nur für bestimmte Krankheitsbilder und Länder gelten. Gerade im Bereich der allergischen Erkrankungen sind Informationen über die Transition rar. Doch diese zeigen, dass es auch hier Defizite in der Versorgung gibt.

Kurz erklärt:

Der Begriff Transition bezeichnet einen Übergang. In der Medizin ist der Übergang aus der Kinder- in die Erwachsenenmedizin gemeint. 

Wie groß ist die Versorgungslücke?

© Orlando Florin Rosu/fotolia
Junger Mann steht auf einem Felsen am Rande einer engen Schlucht und blickt zur anderen Seite der Schlucht

Eine US-amerikanische Studie zeigte 2008, dass jeder fünfte junge Erwachsene mit Asthma keinen festen Ansprechpartner in der Erwachsenenmedizin hatte. Gerade Asthma ist eine Erkrankung, die mit der richtigen Behandlung ein fast beschwerdeloses Leben ermöglichen kann, oder ohne Notfallmedikamente und Therapie sogar tödlich verlaufen. Daten aus den USA zeigen, dass die Sterberate von Asthmapatienten unter 18 bei 2,5 Personen pro einer Million Einwohner liegt und über 18 auf 14,1 steigt. Dies könnte unter anderem daran liegen, dass weniger Erwachsene als Kinder eine optimale Behandlung bekommen.

Für Jugendliche mit Nahrungsmittelallergien existieren kaum Daten zur Transition. Ein britisches Forschungsteam kam 2014 zu dem Schluss, dass diese Patientengruppe Modelle für einen guten Übergang braucht, da Nahrungsmittelallergien auch im Erwachsenenalter bestehen bleiben und Notfallmedikamente notwendig machen.

Ein deutsches Medizinerteam zeigte, dass junge Erwachsene mit Neurodermitis ohne guten Transition oft nur bei Komplikationen wie Hautinfektionen zum Arzt gehen, nicht um die andauernden Beschwerden therapieren zu lassen.

Einige Krankheitsbilder können sich verschlimmern, wenn die Behandlung unterbrochen wird. Im Fall von allergischen Erkrankungen werden vielleicht neue Sensibilisierungen nicht erkannt. Allergisches Asthma kann sich verschlechtern, wenn Patienten die erforderlichen Medikamente nicht inhalieren. Lebensrettende Medikamente für einen asthmatischen Anfall oder eine anaphylaktische Reaktion bei einer Allergie laufen eventuell ab und helfen im Notfall nicht oder nicht gut genug.  

Hürden bei der Transition

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Junge Frau bei einer Hautärztin - mit 18 muss die Transition beginnen und ein neuer Arzt gefunden werden

Mögliche Gründe, warum der Wechsel oft nicht klappt, sind vielfältig: Die Erwachsenenmedizin verlangt mehr Eigeninitiative. Jugendlichen fällt es nicht immer leicht, sich auf ihre Gesundheit zu fokussieren, Arzttermine einzuhalten und sich auf einen neuen Behandler einzustellen. In der Erwachsenenmedizin ist oft weniger Zeit für Fragen, es wird mehr Selbständigkeit verlangt von den jungen Patienten, als diese es bisher vielleicht gewöhnt sind.

Eine aktuelle Studie eines deutschen Kinder-Rheuma-Zentrums untersuchte retrospektiv (rückblickend) anhand von Fragebögen, wie viele der jungen Patienten im Anschluss eine weiterführende Rheumabehandlung erhielten und wie sie den Übergang erlebt hatten. Es wurden 62 Patienten eingeschlossen, hiervon hatten 50 Patienten eine juvenile idiopathische Arthritis. Eine regelmäßige Weiterbehandlung fand bei nur 40 Patienten (65 Prozent) bei einem internistischen Rheumatologen statt.

Gründe für einen Abbruch der Versorgung waren vor allem Beschwerdefreiheit, fehlende Zeit und Non-Compliance auf Seiten der Patienten (also das Nicht-Befolgen des ärztlichen Rats, beispielsweise das Nicht-Einnehmen von Medikamenten). Probleme sahen die Patienten in mangelnder Zeit des Arztes und langen Wartezeiten auf Termine.

Als Eltern Verantwortung übergeben

Die jungen Menschen müssen Schritt für Schritt lernen, selbst die Verantwortung für ihre Krankheit zu übernehmen, die zuvor in der Regel von ihren Eltern getragen wurde. Die Eltern wiederum müssen lernen, ihr oft über viele Jahre erlangtes Wissen an die Kinder weiterzugeben und sich allmählich aus dem Krankheitsmanagement zurückzuziehen. Dies kann heißen, dass sie die Jugendlichen nicht mehr jedes Mal erinnern, wenn diese inhalieren müssen oder sie selbst den nächsten Arzttermin vereinbaren lassen.

Ganz besonders erschwert wird die Transition bei Krankheitsbildern, für die in der Erwachsenenmedizin bisher große Versorgungslücken klaffen. Bei einigen schweren Erkrankungen, wie der Mukoviszidose (cystische Fibrose) konnte durch den medizinischen Fortschritt eine wesentlich höhere Lebenserwartung, erreicht werden, als dies noch vor einigen Jahren der Fall war.

Bei anderen Krankheitsbildern wie etwa einigen Nahrungsmittelallergien nimmt die Häufigkeit unter Erwachsenen erst seit kurzem zu. Dementsprechend gibt es noch zu wenige Erwachsenen-Fachärzte und -ärztinnen, die sich mit der Erkrankung auskennen. Auch gibt es zu wenig Erwachsenen-Einrichtungen, die dieser Patientengruppe eine ausreichende Behandlung und Betreuung anbieten können. Eine gute Vernetzung unter Medizinern sowie Fortbildungs- und Transitionsprogramme können jungen Patienten helfen, in diesen besonders schwierigen Situationen weiterhin gut versorgt zu sein.

Wie gelingt der Übergang?

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Team aus Ärzten: Eine gute Informationsweitergabe ist wichtig für die Transition

Eine gute Transitionsmedizin kann jungen Menschen beim Sprung in die Selbständigkeit helfen. Dazu gehört eine ausführliche Vorbereitung des jungen Patienten und der Eltern auf die Veränderung. Damit die Behandlung möglichst kontinuierlich weitergeführt wird, ist ein Austausch zwischen den Kinder- und Jugendmedizinern und ihren „Nachfolgern“ wünschenswert. Selbstverständlich können die Patienten selbst entscheiden, ob sie wollen, dass ein Mediziner vertrauliche Informationen über sie an eine Kollegin oder einen Kollegen weitergibt und gegebenenfalls ihren Pädiater von der Schweigepflicht befreien.

Junge Patienten und ihre Eltern sollten den Arztwechsel vom Kinder-zum Erwachsenenmediziner versuchen auch selbst vorzubereiten, indem sie den betreuenden Kinderarzt auf einen bevorstehenden Wechsel ansprechen. Dann kann auch gemeinsam nach einem neuen Arzt, nach einer neuen Vertrauensperson gesucht werden, die immer auch auf offene Fragen des Patienten eingeht. Gerade bei chronisch kranken Menschen bleibt die Patient-Arzt-Beziehung sehr lange, wenn nicht sogar lebenslang bestehen.

Gut zu wissen:

Schulungen können Jugendlichen auf dem Weg zum eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer Erkrankung helfen. 

Programme und Schulungen zur Transition

Für die Transition gibt es verschiedene Modelle. Ein relativ weit verbreitetes ist das Berliner Transitionsprogramm (BTP) mit mittlerweile mehr als 160 Kooperationspartnern in spezialisierten Arztpraxen und Zentren. Das Programm bietet ein Fallmanagement an. Dieses koordiniert die Transitionsgespräche in der Kinder- und Jugendmedizin und auch in der Erwachsenenmedizin. Das BTP bietet die Möglichkeit, eine gemeinsame Sprechstunde mit dem Kinder- und Jugendarzt und dem Erwachsenenmediziner durchzuführen. Ebenso ist es möglich, Fallkonferenzen mit allen an der Therapie Beteiligten zu gestalten. Hierzu gehören neben den Ärzten eventuell auch Psychotherapeuten oder Physiotherapeuten, Ernährungsberater und das Praxis- bzw. Ambulanz-Team. Das Fallmanagement unterstützt die Familien dabei, geeignete unterstützende Maßnahmen zu finden, wie zum Beispiel ein geeignetes Schulungssetting. Dies kann eine Asthmaschulung oder aber auch eine Transitionsschulung sein, welche es dem Jugendlichen ermöglichen, gut vorbereitet in ein  eigenverantwortlicheres Leben zu starten. Das Berliner Transitionsprogramm steht auch Kindern und Jugendlichen mit Asthma offen. 

Auch ohne in ein größeres Programm eingebunden zu sein, können Schulungen bei der Transition helfen. Eine Studie von 2017 zeigte, dass eine Neurodermitisschulung jungen Heranwachsenden mit atopischer Dermatitis helfen kann, ihre Krankheit eigenverantwortlich zu managen. Eine weitere Möglichkeit bietet etwa das Angebot "Erwachsen werden mit ModuS: Fit für den Wechsel – Transitionsmodul im Modularen Schulungsprogramm für chronisch kranke Jugendliche".

Um bestehende Ansätze und Konzepte zusammenzuführen und weiterzuentwickeln, wurde in Hannover die „Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.“ (DGfTM) gegründet. Eine der Forderungen der Gesellschaft, ist Strukturen und die Finanzierung für Transitionsleistungen als Regelleistungen, wie gemeinsame Visiten und Patientenübergaben zu schaffen.

Chancen einer guten Transition

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Junge benutzt Inhaliergerät: Selbständige Eigenbehandlung einer chronischen Atemwegserkrankung - © Africa Studio/fotolia

Durch eine gute Informationsweitergabe kann der nachfolgende Mediziner auf den Diagnosen und Behandlungsstrategien des Pädiaters aufbauen und diese fortführen beziehungsweise nach Bedarf verändern und anpassen. Änderungen können nötig werden, weil sich das Krankheitsbild mit dem Fortschreiten des Alters wandelt.

Sie können aber auch sinnvoll sein, weil mit der Volljährigkeit Medikamente in Frage kommen, die nur für Erwachsene zugelassen sind. In beiden Fällen wird der junge Patient oder die junge Patientin bei einer guten Transition gut informiert und eingebunden.

Im allerbesten Fall können sich bestimmte Krankheiten, wie kindliches Asthma, eine Nahrungsmittelallergie gegen Milch oder Ei, oder eine Neurodermitis mit dem Erwachsenwerden auch allmählich wieder zurück bilden. Nahrungsmittel müssen nicht mehr gemieden werden, oder eine Dauertherapie kann durch eine Bedarfsmedikation ersetzt oder sogar vollständig abgesetzt werden.

Dann ist die Transition sogar ein Übergang in die Gesundheit, oder der Übergang von einer dauerhaften Therapie in eine, die nur noch in Akutfällen nötig ist.

Offene Fragen

Eine Übersichtsarbeit aus Kanada kam 2014 zu dem Schluss, dass bisher anerkannte Kriterien fehlen, anhand derer man erkennen kann, ob ein Jugendlicher oder eine Jugendliche schon bereit für die Transition ist. Außerdem ist bisher nicht ausreichend untersucht, welche Hilfestellungen für die Transition zentral sind und welche möglicherweise entbehrlich, je nach Krankheitsbild. Um die Versorgung in dieser kritischen Zeit zu verbessern, sind weitere Forschungsprojekte wichtig.

Letzte Aktualisierung: 28.08.2018 / Quellen
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Letzte Aktualisierung:
28.08.2018

Die hier aufgeführten Leitlinien und Aufsätze richten sich, so nicht ausdrücklich anders vermerkt, an Fachkreise. Ein Teil der hier angegebenen Aufsätze ist in englischer Sprache verfasst.

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