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Wie geht es Eltern von Kindern mit Lebensmittelallergie?

Lebensmittelallergien gehören zu den am weitesten verbreiteten nicht heilbaren Erkrankungen – etwa acht Prozent der Kinder weltweit leben damit. Doch was bedeutet dies für das Familienleben? Ein Wissenschaftsteam aus Norwegen hat sich mit den Erfahrungen der Eltern betroffener Kinder befasst.

Die Forschungsgruppe wertete insgesamt 140 Artikel aus, die zwischen 2006 und Oktober 2017 veröffentlicht wurden. 24 davon analysierte sie näher. Darin wurden die Eltern und zum Teil auch die Kinder befragt.

Die Lebensmittelallergie eines Kindes beeinträchtigten die Lebensqualität der gesamten Familie – viele führten ein Familienleben in ständiger Sorge um das betroffene Kind. Die erste allergische Reaktion war für Eltern oftmals geradezu traumatisch. Einige plagten Schuldgefühle.

 

Mütter und Väter gehen unterschiedlich mit der Lebensmittelallergie um

Die Familien fühlten sich zu Hause am sichersten. Das Planen und Vorbereiten des Tages nahm eine zentrale Rolle ein. Vorwiegend verantwortlich dafür waren die Mütter. Eine gut funktionierende Partnerschaft half den Frauen bei der Bewältigung dieser Aufgabe.

Mütter und Väter hatten jedoch unterschiedliche Auffassungen darüber, wie sie mit Kindern mit Lebensmittelallergien umgehen sollten: Während für die Mütter das Beschützen im Vordergrund stand, wollten Väter ihren Kindern möglichst viel ermöglichen. Dies konnte zu Konflikten in der Beziehung führen. Diese geschlechtsspezifischen unterschiedlichen Ansichten verstärkten sich noch, wenn die Eltern getrennt lebten.

Auch den Müttern war es wichtig, dass die Kinder so normal wie möglich behandelt werden. Allerdings beschrieben sie, dass im Alltag der Balanceakt zwischen Sicherheit und der Vermeidung einer Stigmatisierung schwierig ist.

Mütter beschrieben die Einschränkungen für ihre Kinder als größer und empfanden mehr Stress und Ängste in Bezug darauf als Väter. Die Eltern sahen sowohl das soziale Leben des Kindes als auch der gesamten Familie beeinträchtigt. Je sicherer sich die Eltern im Umgang mit der Allergie fühlten, desto besser stellten sie die Lebensqualität dar.

 

Kinder fühlen sich isoliert, aber weniger ängstlich

Kinder mit einer Lebensmittelallergie litten nicht nur unter den Einschränkungen in der Lebensmittelauswahl, sondern fühlten sich auch sozial isoliert. Sie waren zum Beispiel seltener auf Geburtstagsfeiern oder bei Gleichaltrigen zu Besuch – zum einen, weil die Situation den Eltern aufgrund der Allergie zu unsicher erschien, oder weil die Kinder nicht mehr eingeladen wurden.

Insbesondere Jugendliche fühlten sich jedoch weniger ängstlich als ihre Eltern und empfanden die möglichen Risiken als weniger bedrohlich. Das Verständnis für das Kontroll- und Sicherheitsbedürfnis der Eltern war oftmals gering.

 

Gute Unterstützung ist wichtig

Die Eltern erlebten die erste allergische Reaktion ihres Kindes oftmals als extrem verstörend. Ein gut funktionierendes Netzwerk zur Unterstützung ist daher überaus wichtig. Gleichzeitig fühlten sie sich von Ärzten nicht gut verstanden und unterstützt. Die Autorinnen und Autoren beschreiben, dass Ärzte und Familien „nicht die gleiche Sprache sprechen“. Die Eltern bemängelten, dass sich die Ärzte nicht klar genug ausdrückten, wenig Einfühlungsvermögen zeigten und sie sich insgesamt nicht ausreichend informiert fühlten. Daher suchten viele im Internet nach Informationen, kritisierten aber einen Mangel an guten Inhalten.

Eine große Hilfe sahen die Eltern dagegen im Kontakt mit anderen betroffenen Familien, zum Beispiel in Selbsthilfegruppen.

 

Quelle:

Larsen Moen, O. et al.: Parents Experiences Raising a Child with Food Allergy. A Qualitative Review. In: Journal of Pediatric Nursing, 2019, 46: e52-e63